El TEA o trastorno del espectro autista es una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, que acompaña a la persona a lo largo de toda su vida y afecta, fundamentalmente, a dos áreas del funcionamiento personal en la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento. Es muy habitual escuchar que las personas con esta condición no muestran empatía hacia los demás y, a menudo, se confunde su manera diferente de expresar emociones y sentimientos con la ausencia o carencia de los mismos; esto es un gran error que refleja una escasa comprensión del trastorno.
Hoy la sociedad civil suele señalar con sorpresa, y hasta con fingido pánico, el abrumador aumento de casos diagnosticados de autismo: ¡la cantidad ha aumentado hasta diez veces en los últimos veinte años!, –sin que en realidad éste sea un dato claro dado la falta de estudios científicos que hay sobre el tema y la manipulación de los datos por cuestiones políticas que se presentan hoy en día– sin contar la diversidad de trastornos del neurodesarrollo que se fusionan en este espectro o todos aquellos que por desconocimiento no se llevan con la misma relevancia pero son tan excluyentes de los derechos que recibe este grupo de personas que los presentan.
Al empezar a empaparme en este tema de la salud mental, y conocerlo más a fondo, mis preguntas son: ¿Puede haberse dado realmente tal aumento o lo que pasa es que ahora se detecta mucho mejor “la enfermedad”?, la pregunta, entre obvia e ingenua, esconde las razones para haber llegado a la afirmación, durante este tiempo, la epidemiología ha modificado tanto sus indicadores como parámetros y sus métodos como para que no veamos en este incremento la marca una mejor detección de lo que se presenta ya como una epidemia y como una inflación conceptual que se extiende cada vez más en la vida actual, a lo que surge mi siguiente interrogante: ¿Quién no ha encontrado dentro de su vida un contacto con alguna persona con algún tipo de trastorno de manera directa (familiar) o indirecta (amistad)?, a esta interrogante yo quiero contar mi historia, una historia que es única y a su vez también muy parecida a la de más de 6 millones de historias que se repiten cada año al nacer un pequeño o pequeña con este tipo de trastornos, la única diferencia es que yo la puedo hacer pública.
Yo tuve la fortuna de tener un hijo sano y que su desarrollo físico, mental e intelectual ha ido creciendo al pasar de los años, a pesar de haber tenido un embarazo muy complicado desde el primer mes, en donde las expectativas de su desarrollo no eran muy prometedoras, hoy es un joven con un desarrollo al que se le considera “normal"; pero también tuve la gran fortuna de toparme en la vida con un ser extraordinario que me ha permitido poner a prueba mi tolerancia, mi empatía, pero sobre todo mi capacidad de adaptabilidad y el amor que puedes ofrecer a un pequeño que aunque no es nacido de mi, nace en mi corazón por decisión, donde un ser humano solo puede demostrar su amor estando presente; ese ser extraordinario se llama José Emilio, al cual le dedico todas mis horas de trabajo en relación con el autismo, al igual que ha mi sobrino Enrique, que crece con la misma condición. Emilio llega a mi vida teniendo 10 años, donde desconocía cualquier circunstancia que pudieran presentarse donde pusiera en duda la calidad de vida que pudiera llevar; en el transcurso del tiempo de la convivencia fui notando lo que muchas madres notan en sus hijos a muy temprana edad, “algo no esta bien”, una frase que marca el principio de una historia que nunca terminará y que en ese momento no lo sabes, a partir de ese momento, cuando decides buscar respuestas a todas las preguntas que van surgiendo inicia un vida diferente y no solo para la vida de ese niño o niña, si no de nosotros como padres, de sus hermanos, de la familia completa y el círculo mas cercano que lo integra, el camino para saber el diagnóstico es muy complicado y oneroso, ya lo escribía en mi columna del Heraldo “La salud, el bien más preciado de los seres humanos y la manifestación de la desigualdad social, así como de la disparidad en la esperanza y calidad de vida”; donde detallo el costo y angustia que pasamos los padres cuando detectamos algo diferente; yo se que muchos padres pensarán en algún momento “¿porqué a mi?, pero ante esto yo tomaría la frase que Magic Johnson dijo cuando anunció que tenia VIH/SIDA: “Cuando Dios decidió darme esta enfermedad, lo hizo con la persona correcta; voy a hacer algo grande con esto, le voy a ganar”; Magic se pronunciaba sin necesidad de decirlo expresamente: si le había pasado a él, a cualquiera le podía pasar; igual pasa con este tipo de trastornos, cualquier familia que hoy espera a un hijo pensando como será su vida, en que escuela va estudiar, que deporte va practicar, que palabra dirá por primera vez, se puede topar con esta realidad, por ello, para mi, haberme topado con la coyuntura de desarrollar éste trabajo me da la oportunidad para demostrarle a Emilio que todo se puede y que no seremos una víctima de las circunstancias, que hoy el será el protagonista de su historia y que le abrirá camino a muchos niños y niñas, así como los padres que intervienen en Autismo en Positivo, le demostrarán a otros padres como transitar en esta vida que les tocó vivir, cambiando la percepción de un problema a una “ACTITUD POSITIVA”, la cual marcará la diferencia a nuestros hijos.
Quiero retomar las palabras de José Martí: “Hay un solo niño bello en el mundo y cada madre lo tiene”, definitivamente cada niño es único y, como tal, cada relación entre padres e hijos es diferente a los demás, el tener un hijo o hija con un trastorno o condición, difiere mucho de cualquier reto que tiene una persona al decidir ser padres, la desigualdad, la marginación y la exclusión social que presentan hace mucho la diferencia en la calidad de vida del niño o niña, pero también de su familia; puedo decir que José Emilio es un niño extraordinario, tiene una inteligencia particular, lee tantos libros como se los puede devorar por el tiempo que tiene, a su corta edad de 12 años, ya escribe cuentos, y a pesar que otras cosas se le dificultan, el puede llegar a ser un gran escritor si eso desea ser o desempeñarse en cualquier profesión que decida sobre las cualidades que tiene –como cualquier niño lo hace cuando decide que carrera estudiar–; de sus padres y de las personas que lo aman como yo, dependerá su futuro, por eso, yo te invito a sumarte a AUTISMO EN POSITIVO, desde la plataforma y la capacidad que tengas, patrocinando a un niño con su tratamiento, consumiendo medicamentos que están etiquetados a esta causa, comprado los souvenir que tienen, etc., porque la brecha entre el futuro de cada niño o niña que tiene alguna condición solo depende de la capacidad económica de sus padres en darle seguimiento a su terapia y tratamiento médico; depende que cada persona que le llegue a sus manos este mensaje hacer la diferencia cada año en mas de 6 millones de niños o mas que nacen con TEA o con otro trastorno y aunque se perfectamente que hay diferentes grados, aun así puedo asegurar sin el miedo a equivocarme que independientemente del grado o el espectro que tengan, la diferencia será el trabajo que hará la sociedad civil en la reducción de esta brecha de desigualdad que hay actualmente en la atención diferenciada a la salud.
En México no contamos con estudios poblacionales ni censos oficiales que nos indiquen cuántas personas con trastorno del espectro del autismo hay diagnosticadas, pero a través del observatorio de la pobreza farmacéutica, la equidad sanitaria y la exclusión social hemos logrado vincular bajo las estadísticas que la cifra se eleva a casi un millón y medio de personas relacionadas al autismo o a otro tipo de trastorno del neurodesarrollo si tenemos en cuenta también el impacto que produce en sus familias, por ello, hoy tú puedes lograr un cambio en la vida de una familia, no pierdas esta oportunidad.
Por todo lo anterior, te invitamos a que te acerques a la sucursal RedSalud de Autismo en Positivo, si requieres apoyo o quieres dar apoyo, ubica la dirección en redsalud.com.mx o comunícate al numero al 961 602 6657 o WhatsApp 961 356 0368.
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